たまちゃんず通信

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プロジェクト始動

お正月明けからのたまおは毎日特に変わりなく、気がつけば入院から58日目以降まったく記録していませんでしたね~。
昨日で入院から80日が経ち、2ヶ月半がすぎてしまいました。

目覚しい回復は残念ながらもう期待できない感じなのですが・・・新しい痙攣なども出てきていなくて、お薬の量もちょうどよくなりたまおもあんまり辛くないようです。

たまおの状態も安定し、そして脳障害による身体の障害もある程度確定してきたこともあって、
ついに、ついに準備が始まりました。

たまお退院プロジェクト(TTP???)



まず、家に帰るにあたって避けては通れないのが
「気管切開」

たまおは咳反射がなく、気管や肺に痰がたまっても自分で咳き込んで排出することができません。ほったらかしておくと痰が肺をにたまり肺炎や窒息を起こしてしまいます。また年末には、身体の二酸化炭素量が増え、呼吸をサボってしまうという前科もありました。そのため、入院から今もずっと口から気管にチューブを入れ、そこから痰がたまるたびに吸引をしてもらっています。
気管内チューブは抜けやすく、また2~3週間おきに交換するのですが医師でないとできないし技術が必要で、この状態では家には帰れません。

そのため家で家族が世話をするためには気管内チューブより管理がしやすい気管切開にしなければならないそうです。

できることなら身体にメスは入れたくない・・・。

でもそれだと家に帰れない・・・。

「どうします?」と先生に言われるけど、選択肢はありません。

いつかちゃんと咳が出せるようになれば元に戻すことは可能。

その言葉で心は決まりました。

いつまでも口からのどにチューブが入っているのなんて、たまお自身も嫌だろうし、
先生が言うには呼吸も楽になるっていうし。

「私たちの管理が楽になる」ためにたまおの身体を傷つけるのはどうしても嫌だったけど、
たまお自身にもメリットがあるなら・・・。



気管切開をお願いした2日後、手術を担当してくれる小児外科の先生と話すことに。

その先生はたまおを初めて見て、少ししてちょっと偉い先生を連れてきてなにやら相談。

それからカンファレンスルームでお話しました。

咳がない、吸引が頻繁な場合、気管切開よりも「喉頭気管分離術」をした方がよいのでは?と。
(この件を偉い先生に伺いを立てたらしい)
なんでも気管切開だけだと結局唾液が気管に垂れ込み、吸引回数は減らないとか・・・。
分離すれば唾液は食道を流れ、気管に入ることはほぼないので、私たちの負担も減るし、たまおの身体の負担も少なくなる、と。

しかし分離術をすると呼吸が声帯を通らないので声を失ってしまう。(これが唯一のデメリットらしい)
でも今のたまおはとても声が出せる状態じゃない。
今後回復して、話せる見込みが出てきたらいつでも戻せますから、と先生は言うし・・・。


たまおの吸引。
起きている間は10分ごと、眠っている夜中でも1時間に1回はしている。
今は看護師さんが交代制でしてくれるけど、家に帰ると全て私がすることになる。
毎時間吸引するとなると、私は眠れなくなってしまう・・・。

そしてやっぱり気管への唾液などの垂れ込みで肺炎を何度も起こし、気切してても結局分離術を後ですることになる患者さんもいるという。
そうなると痛い思いを2度もさせてしまうことになる・・・。それはイヤ。


これから何年も何十年もたまおを育てていくためには少しでもたまおや私たちの負担を軽くすることが第一なのかな・・・

考えていたことから少しハイレベルな手術をすることになってしまいました。

本当はできることならしたくない。
手術までに咳が出ないかな・・・とわずかな願いを抱いてはいますが・・・

手術の日は決まってしまいました。

2月10日です。

あの日からちょうど3ヶ月。


順調にいけば、春にはおうちに帰れるかもしれません。
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by gui2317_taka323 | 2009-01-29 12:26 |  ├ がんばれたまお
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我が家に双子がやってきた!


by gui2317_taka323
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