たまちゃんず通信

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カテゴリ: ├ がんばれたまお( 22 )

1週間経ちました

たまおが退院して1週間が経ちました。

すっごく穏やか。

夜も良く眠っています。
アラームを鳴らすこともほとんどなく、私も今のところ眠れています。

ただ、体温調節がちょっと下手なので、夜中の熟睡中は体温が5度台、ちょっと寒い日は湯たんぽを使うのですが、そうすると朝方に8度だったりして調整が難しい・・・。

朝はウトウトしたまま双子バギーでたまこを保育園に送りに行き、
そのままお昼まで眠っています。
11時のご飯(注入)ごろ起きて、目をくりくりして過ごします。

午後はリハビリしたり、うつ伏せドレナージを頑張ったり。ちょいと近場のスーパーに行ったり。

たまこのお迎えにあわせて訪問看護師さんが来てくれるので、見てもらっている間にたまこのお迎え。

たまこの夕食、お風呂、たまおのお風呂、注入を兄さんと協力してやって、
たまこを寝かしつけ、0時ごろに最後の注入が終わってからたまおを寝室に連れて行って4人で寝ています。

夜中&午前中は吸引がほとんどなく、その代わり目を覚ましたお昼過ぎは痰出しに結構悪戦苦闘。
寝起きの痰は固いのです・・・。
元気な人でも寝起きは痰が絡みやすいしね。

1週間やってみて、調子さえ良ければ全然負担はないなぁ、頑張れるな、と思えるようになりました。

訪問看護ははじめ、週3回という話だったのですが、病院が書類を書いてくれて、ほぼ毎日来てもらえるようになりました。
ペースがつかめたら回数は減らすかもしれないけど、今は毎日きてくれるのでとってもありがたい!

家に帰ってきてから、たまおの表情は病院にいた頃よりよく見えます。
たまこの歌声、おしゃべり、泣き声、応援、いっぱい耳に届いているからだと思います。

ちょっとずつ、ちょっとずつ、必ず良くなると信じて。

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by gui2317_taka323 | 2009-04-28 13:42 |  ├ がんばれたまお

162日目にして

4月20日に退院しました~~♪♪

5ヵ月と10日、162日間に及ぶ長期入院、本当によく頑張りました。

輸血も経験しました。
無呼吸発作を起こし、人工呼吸器のお世話にもなりました。
手術も経験しました。
骨折もしました。
いろんな検査、受けました。
いろんなお薬、飲みました。
多くの先生、看護師さんに可愛がられました。
私は、病棟顔パスになりました。。。

退院の日は主治医、プライマリーナースをはじめ、病棟スタッフの方々に見送られながら、
バタバタにぎやかに病棟を後にしました。

私は終始ハイテンション。気が緩むと号泣してしまいそうだったので、ずっとパー子のように笑ってました。


たまおの障害児としての新生活がスタートし3日目。たまおはとっても穏やかに家にいます。

たまこはたまおが家にいるのが本当に嬉しいみたいで・・・。
「がっくん、がっくん♪」とまとわりついています。(たまおの名前はがっくんではありませんが・・・)
吸引を始めると「がっくん まんまめー(がんばれー)」といきなり二語文で応援してくれてます。
たまおの服を持っていると「がっくんの」と言ったり、とにかくたまおに夢中です。

でも、鼻チューブや気切部分にはちょっかい出さず、心配していた双子バギーにも安心して乗せられます。

とりあえず私はこの5ヵ月ほったらかしにした家の片づけをしなければなりません・・・。
病院に行かなくいいってホントに楽。
今もたまおの息遣いが聞こえるのも幸せ。

ちょっと思い出したカチンときた出来事
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by gui2317_taka323 | 2009-04-23 00:38 |  ├ がんばれたまお

やっと・・・

おかえり、たまお
5ヵ月と1日ぶりのおうちだよ~。

今日は試験外泊です。

病棟に迎えに行くと主治医の先生も待っていてくれてて、
私たち以上にウキウキしてました。

プライマリーナースKさんは夜勤だったため、もう帰っていて、
でも全ての物品準備をしておいてくれてました。
「久しぶり、家族4人水入らずで楽しんできてくださいね」
とメッセージも添えられていました♪

たまことお揃いの服を着せて(パジャマ姿じゃないのも5ヵ月ぶりだ!)
機器&物品をごっそりバギーに積んでイザ病棟の外で待つ兄さんとたまこの元へ。

手の空いた医師&ナース&病棟保育士&クラークの皆さんが見送ってくれる中、
病棟を出た私とたまおを出迎えたたまこは一目散にバギーのたまおに駆け寄り、
なんとニコニコ顔でいいこいいこしてくれました~~♡これには皆さん大喜びしておりました^^

帰りのチャイルドシートもたまおと二人で並んで座り、なんかすごいハイテンションでした。
やっぱりたまこは寂しかったんだな~って思いました。

家に帰ると早速ベッドに寝かせ、とりあえず吸引を済ませて3人でたまおをチヤホヤ(笑)
なななんと、たまこは突然たまおの名前を呼ぶようになりました。びっくり・・・。

たまおは早めのご飯(注入)を済ませてもらっていたので、3人でお昼を食べ、たまこはしばらく興奮していましたが3時ごろ昼寝、たまおは起きているけどとっても穏やか。
4時過ぎかな?たまおがウトウトし始めて、そのうちたまこが目覚め、おなかすいたと大騒ぎし、
「いないいないばぁ」と「おかあさんといっしょ」をガンガン流してたまおにも強制観賞(寝てたけど・・)

たまおのお風呂も久しぶりに入れました。病院でも毎日入れてもらってたけど、ベビーバスだったからちょっと窮屈そうだったんだよね~。今日はのびのびごしごし洗ってあげました。

たまおは本当に手がかからなくて、眠っていると痰の吸引もまったくと言えるほどしなくていいし、
とってもいい子です。
夜をたまおと過ごすのは初めてなので心配してたけど、看護師さんが言うとおり、本当によく寝ていて静かです。
体調が悪くなった時は気をつけないといけないですね。


たまおとたまこが同じ空間で過ごす姿、忘れかけていたけど、やっぱりコレが我が家の本来の姿なんだと実感しました。

やっぱりたまちゃんずは揃ってないと。
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早く退院しなきゃね。
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by gui2317_taka323 | 2009-04-12 00:23 |  ├ がんばれたまお

あとちょっとだよ

今日であの日から5ヵ月。

明日、いよいよ試験外泊です!

たまおの新しい居場所も、グッズもほぼ整ったので
昨日たまおのプライマリーナースKさんにお願いし、手配してもらいました。

土曜の11時に迎えに行って、日曜の夕方6時に病院に送ります。

焦っちゃダメダメと思いつつも高まるテンション♪♪♪

試験外泊をクリアしたらすぐにでも退院できるのですが、ワタクシ、20年ぶりの虫歯で歯医者の予約が17日・・・。
たまおには申し訳ないですが退院はその後になりそうです。

昨日は訪問看護師さんとの初顔合わせ、プライマリーKさん交えてお話しました。


たまお~~もう少しだよ~~
もうすぐ1日中一緒にいられるからね♪
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by gui2317_taka323 | 2009-04-10 10:52 |  ├ がんばれたまお

男子チームは合宿中

今日、院内外泊をしています。
1日だけ個室にうつり、看護師さんたちのヘルプなしでたまおのお世話をしているのです。

在宅で使う吸引機なんかの機材も手配して、今日はそれを使っています。

たまこがいるので(寝かしつけは私じゃないとダメ、ご飯の用意もあるし)日中は私が病院に行き、夜~朝まで兄さんがたまおに付き添ってくれています。

暇をもてあました兄さんから頻繁に実況メールが来ています。

「時々目線が合うよー」
「しゃっくりがとまらんよー」
「粘っこい痰がとれたー」

などなど・・・

週末くらいしか面会にいけない兄さんが、吸引やら注入やらしなければならないので緊張してましたけど、
たまおと水入らずで過ごせるのは本当に嬉しいみたいです。

院内外泊の次は試験外泊、そして・・・退院♪

たまちゃんずはお布団で育てていましたが、退院に向け、たまお用ベビーベッドを買いましたよ~
いろいろ考えた結果、2台買いました。
夜はやっぱりみんな同じ部屋で寝たいということで2階用に1台。
日中は私の目が届くリビング続きの和室で過ごすため1台。

体が大きくなって抱っこで2階に連れて行くのがきつくなったら1階の和室にちゃんとしたベッドを置いてたまおの部屋にするかもしれませんが、とりあえずはこの形でやってみます。

ベッドは普通(安物)ですが、マットレスは高反発のものを購入予定。
たまおは体動がほとんどないので床ずれしにくいものを、というわけです。

きっとたまこが「わたしも!!」とベッドに上がりたがることでしょう・・・。
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by gui2317_taka323 | 2009-04-04 22:57 |  ├ がんばれたまお

ひっついた!

たまおの骨がひっついた~♪

昨日レントゲン+整形の診察で添え木を外してOKになりました。

まだ完治ではないので、他動的に動かすのはNGなのですが
たまおが自然に曲げるのは心配ないそうです。

来週再度レントゲンとって大丈夫なら完治かな?

あ~よかった~~~

お薬も増量になっていい感じに力も抜けています。
抱っこしているとじわじわと膝を曲げていくの。

前はかっちかっちのピンピンだったのに。

表情もすごく和らいでるし、見ている私もほっとしています。


この前は午後なのに爆睡していて逆に心配になったほど。
でもぐにゃんぐにゃんに脱力していたので、普段出来ない姿勢をさせてました。

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by gui2317_taka323 | 2009-03-26 12:16 |  ├ がんばれたまお

保険のハナシ

先々週のことになります。

保育園が加入している保険会社の人と話しました。

・年明けくらいにはこちらに出向いてお話をする、と言っていた(らしい)のに、全くノーコンタクトで、
ほったらかしで3ヶ月もかかった挙句、出せないということ。

・死んでいたら保険金が出ていた、という失礼な対応

保育園経由だとどうしても埒が明かず、どういうことなのか、直接話すことになったのでした。

保険会社によると、
・一般の怪我などではない特殊な事故であったため、社内でさまざまな検討がなされ、時間がかかってしまった。

・死んでいたら・・・という話はありえない(保育園の聞き間違い?ということに・・・)

・現状だと、やはり保険金を支払うことは出来ない

だそうです。

長くなりますが
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by gui2317_taka323 | 2009-03-24 12:51 |  ├ がんばれたまお

たまおの1歳6ヶ月健診

たまおの骨折、
リハの療法士さんによると、どうやら曲げたから折れたわけではなさそう。
無理に曲げたのが原因なら、折れる箇所ではないとの事。(医師の診察ではないから正確じゃないかもしれないけど、と前置きされましたが)

つっぱりが強すぎたのか、、突っ張ってるところにさらに関節を伸ばす力が加わったのか・・・
それは分かりませんが、私が力ずくで曲げていたからではない、と言ってもらいました。

とは言っても折れていることは事実なので、決して安心したとかではないのですが・・・。


骨折の一件があってから、先生方でカンファレンスを行い、もう少し筋緊張を抑えてあげた方がいいね、という方針になったようです。
担当の先生は本当はこのまま退院に持っていけそうと思っていたようですが、まさか骨が折れるとはね。
と言うわけでお薬が少し増えそうです。
その話を聞いて私が気になったのは、お薬が増えて、筋緊張を抑えると、眠っている時間が増えるのかな?という点でした。
今は夜は眠り、お昼ごろからお目覚めというリズムができているらしいし、それが崩れるのは心配。
そしてできることなら起きている状態で筋緊張がなく、適度な刺激を感じてもらいたいというのが希望なので、薬を増やしても寝っぱなしにならないか?それが気がかりでした。

薬によっては眠らせてしまうけど、そうならないものもあるから大丈夫

そう言ってもらえたのでちょっと安心しました。

筋緊張が和らげば骨折することもないしね・・・。


さてさて、先日たまおの1歳6ヶ月健診をしてもらいました。
私にとってのたまお時計は1歳2ヶ月でストップしていますが・・・。

身長77cm、体重8270g
でした。

身長は入院直前から1cm伸びましたが、体重は9ヶ月の頃に戻りました。


今日であの日から4ヵ月。
今でもウソみたいな毎日です。
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by gui2317_taka323 | 2009-03-10 23:48 |  ├ がんばれたまお

ぽきり・・・

たまおの左足、

蜂窩織炎ではなく、



骨折でした・・・・。


やっぱりばい菌が入ったような箇所もないし、レントゲンとって整形外科の先生に診察してもらったら、
ひざが折れてました。お熱も上がりました。


あーごめん、、たまお

たぶんお母さんのせいだ・・・


筋緊張で最近は背中が反り、ひざがピンピンに伸びきっているたまお。

リハビリも一筋縄ではいかず、気をつけてはいるもののひざを曲げるためにかなり力を入れていた私。

リハの療法士さんにも毎回のように「ひざが固くて怖いんです」と相談し、コツを習ってたけど、どうしても無理やりやっていたのは否めない。


感染ではないのは良かったのかもしれないけど、
完治まで3週間ほどかかりそう・・・もちろんその間はひざは動かせない。また固くなってしまう・・・

あー。

仕事中の兄さんにもごめんなさいメールを送って報告。

兄さんは帰宅してため息混じりに
「骨折したことよりも、折れて痛いはずなのに訴えない事のほうがショック」
と言っていました。(もちろん、「次からは気をつけようね」と釘刺されましたが)

そうなんだよね。
1歳そこそこの子が骨が折れてもしらーん顔して眠っている・・・
痛みを感じていない。これってすごくショックなことです。
赤ちゃんでも不快であれば泣くのにね。

今日は少し痛みを感じるのか、睡眠時間もいつもより短く、心拍もかなり高めでした(起きていると160台、いつもは130~140台)。筋緊張、さらに強く、肩も右ひざも曲がらない。怖くて曲げられない・・・。


骨折したと聞き、リハの療法士さんが飛んできてくれ、「すみません・・・」と言われたのですが、
絶対違う、私がやったんだと思います。

自分で動けない、もう4ヵ月近くベッドで寝たきりのたまおは骨も弱くなっている。
がむしゃらに頑張るだけではいけないと、学ばされました。


*すくすくたまこ、話題たくさんあるのですが、あまりにたまおとの格差が激しくて同じ日に載せられません
 また後日・・・
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by gui2317_taka323 | 2009-03-07 23:23 |  ├ がんばれたまお

愛されて

最近のたまおは目をくりっと見開き、上のほうや右の方を見る事が多いのですが、
その目つきが可愛くて可愛くて。
手術後しばらくは白目むいてばっかりで心配だったんだけど、だんだんいい目つきをしてくれるようになってほっとしています。

で、くりくりの目で担当看護師さんを片っ端から悩殺しているもよう。

すっかり人目もはばからず親バカ丸出しな私の影響もあるかもしれないけど・・・
みんなたまおを見つめては「たまおく~ん、可愛いねぇ♡」と頭ナデナデしてくれます。

特にたまおのプライマリーのKさん、バレンタインにはお手製の可愛い人工鼻カバーをプレゼントしてくれたり、午前中も抱っこして廊下を散歩してくれたり、まさにママ代わり状態です。
何より私がうれしいのは、私が気づいて話すたまおの変化を「うんうん」と聞いてくれ、私が言ってもらいたい言葉をかけてくれること。ホントに些細なことでも「すごいね!」と一緒に喜んでくれ、たまおを褒めてくれます。

そのほかの看護師さんも、勤務交代の時間に名残惜しそうにベッドに立ち寄ってくれたり、夜勤中にコツコツとアンパンマンやくまさんの絵を描いてお鼻チューブ用のテープを作ってくれたり、「~くん」じゃなくて「~坊」と独自の呼び名で呼んでくれたり、とにかく可愛がってくれています。

先生も来ると必ず頭をナデナデしてくれるし、リハビリのおじさん(失礼)も肩を動かしながら顔を近づけてニコニコ、1こ終わるたびにナデナデしてくれます。

みんなから愛情を注がれて、たまおは頑張っていますが、実は昨日からちょっと心配事。

リハビリの最中、左のひざ下だけがなぜかパンパンにむくんでいて、ちょっと熱っぽいことが発覚。
急いで看護師さん→先生を呼んでもらい、見てもらうと蜂窩織炎っぽいと。
血液検査でも白血球が増え、炎症反応も高いのでそうみたい・・・。
局所的だし、体温は平熱なので、早めの抗生剤で対処すれば心配なさそうだけど、ばい菌が入ったような傷なんかもないし、どうしてなのかな~。。
放っておくと厄介な症状らしいので、早期発見でよかったです。

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看護師Aさんありがとう♪
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by gui2317_taka323 | 2009-03-06 12:33 |  ├ がんばれたまお
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我が家に双子がやってきた!


by gui2317_taka323
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