たまちゃんず通信

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プレゼント☆

先日、ひとつ歳をとりました・・・。

そろそろ年齢を折り返して言ってもいいですかね~??

ちょうど誕生日へと日付が変わった頃、私は保育園でがっつり遊んできたたまこの服をゴシゴシ・・・
まったく別の色に全身染まってました。水たまりにお尻ごと座り込んで遊んだそうです。連絡帳にまで「お洗濯お願いします」と書かれるほど・・・

泥んこ服の下洗いでスタートしたわが誕生日、

午前中はたまおと療育センターに行ってきました。

この日は理学療法士さん(PT)さんとの顔合わせでした。
たまおは寝ていたんだけど、PT室でたまおをいじくりながら話しているうちに目を覚まし、ぐぐっと緊張入ってしまいました。
熟睡中の脱力と、寝起きのMAX筋緊張を見てもらえたのでタイミングとしてもよかったです。

1時間ほど今後の目標とか、センターへの通いについてお話したんだけど、すごく有意義でした。
病院でもPTは受けていたんだけどどうしてもストレッチメインの受身系のものばかりで。
療育のPTは進化系というか、可能性をどんどん引き出していきましょうといった姿勢が感じられるものでした。

作ったばかりの座位保持椅子も、寝ちゃうとベッドのままとか、注入も朝・昼・晩はベッド上だったりとかで座らせる時間が短かったんだけど、
「せっかく作ったんだし、どんどん使ってください。注入はなるべく座らせて。体力を使わせてくださいね」と言われたので、座る時間を増やしました。

そしていきなり、ひさかたぶりのうつ伏せスタイル!すごい!PTさん。超スパルタです。
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いい感じの筋緊張でひじ着いてます。首が据わらないのでアゴを支えなくてはなりませんが、こんなアクティブな姿!母は大感動でした。(たまおからの誕生日プレゼントだと思っています☆)

来週から週1回、40分の「訓練」に通うことが決まりました。
あとは、「親子通園」がクラスが決まれば通う予定です。

夕方になってたまこをお迎えに行くと、プレゼントを持って出てきました。
遅ればせながらの父の日プレゼントだそうです。
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手作りのチーズスティック。自分で生地を伸ばしたそうで、写真付でした。
こっちは夜寝る前に兄さんにたまこが手渡し、兄さん大喜びでした☆

兄さんは帰りにケーキを買ってきてくれました。
プレゼントは「必要になったらアシスト自転車を買ってもらえる権」ということになりました☆
たまこが認可に入れるようになると、たまおの訪問看護中にお迎えに行く時に必要になるので・・・


今年の誕生日はとりわけ嬉しかったな♪
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by gui2317_taka323 | 2009-06-26 13:57 | 日記

表情

たまおのカニューレ(のどの気切チューブ)交換のため病院に行ってきました。

退院時は2週に1度の予定だったのが、すごくカニューレがキレイで痰も詰まってないし、
試しに3週に1度で良くなっています^^

風邪を引いたからちょっとドキドキだったんだけど、今回もカニューレはキレイでした。
この調子なら引き続き3週に1度の外来で良いとの事。やったね♪

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by gui2317_taka323 | 2009-06-18 15:10 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

風邪・・・

きました。W風邪。

まずはたまこから鼻水、咳が出始め
最後はたまおが鼻水~~~~

退院してからずっと調子よかったのに、朝4時半にたまおに付けてるspo2モニターのアラームが鳴るので起きて見たら、両鼻から鼻水溢れてて・・・溺れてました。一人で静か~に起きていて、spo2下げて教えてくれました。うんうんいいこ^^

たまおはなんとな~く微熱(37.7℃)だし、たまこは咳がひどくて保育園のお迎え行くとマスクしてるしで・・・こりゃ週末は病院だな・・・と思ってたけど、二人とも悪化することなく、たまこは咳もおさまり、たまおも熱は上がってなさそうなので様子見です。

やっぱり風邪は同時に引くみたいですよ。
たまこがたまおの横でケホケホしたのが原因か・・・?たった1回だったけどなぁ。
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by gui2317_taka323 | 2009-06-14 00:04 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

パンダが来たよ~

我が家にパンダがやってきました♪

じゃーん^^

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たまおの座位保持椅子「PANDA」です。

私が在宅で一番欲しいと思っていたのが座位保持椅子でした。

やっぱり、ちゃんと体を起こして過ごせるものが必要だと。
体を起こすこと、首、骨盤、足底に負荷をかけることは脳に刺激を与えるのに重要なんだそうです。


リハビリの先生にお願いしてみたら「作りましょう!」と乗ってくれて、業者さんも病室に来てくれて、
実は手帳交付前から話進めちゃってました。

いろいろカタログ見せてもらったんだけど、我が家の希望は
*高さが変えられる
これが重要でした。
たまこがいる関係で、高くできるタイプが欲しかったのです。(ちょっかい対策)

じゃあこのタイプかな?と業者さんが持ってきてくれたこのサンプルに座ったとき、たまおはすっごくいい表情したんです。
力も抜けて、座り心地良さそうだったんだ~。

それを見た主治医の先生も「いいねぇ。ぜひ作りましょう!」と一気に乗り気になってくれました。


昨日業者さんが届けに来てくれて、たまおに座ってもらって調整してもらっている間に・・・
たまおは寝ちゃいましたzzz・・・


なんだかんだで費用は40万ちょい。でも自己負担額は1万でした。

たまおの生活の質を高めてくれる大事なアイテムです。
大切に大切に使います。
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by gui2317_taka323 | 2009-06-12 00:21 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

療育センター

先週、市の療育センターに行ってきました。

病院のソーシャルワーカーさんや役所の担当者の話だと、
個人でセンターにアポとって行っていいって話だったんだけど
電話してみたら主治医&リハビリの紹介状がいると言われ、外来の時にお願いすることに。

こんなことなら入院中に頼んでおけばスムーズだったのにぃ。。

紹介状は次の外来でもらえる予定なので、先に面談だけしてもらいました。


療育センター・・・。
初めての場所なのでカーナビさんにかなり頼って行ったのですが
いよいよゴールってところで丸投げするカーナビのおかげで右往左往(汗)

「これから細い道に入ります」と言ったあとでダンマリして、ナビ画面も今まで自信たっぷりの太線表示だったのにいきなり点線表示・・・。
それでも信じて従ってたら、あらら袋小路。
そうね、その奥に療育センターって画面に出てるね・・・。

ギリギリ間に合ったけど、なんだかなぁ・・・カーナビさんよ・・・

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by gui2317_taka323 | 2009-06-08 13:11 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

強力助っ人

二人を私一人でお風呂に入れなければならない時・・・


1年前のようにリビングとお風呂を往復しながら順番に入れるのですが、
たまおを入れるときにテレビで必ず流すのが「おかあさんといっしょ」のファミリーコンサートのビデオ。

これを流すとたまこは食いつきます。

何度見ても飽きないみたいです。
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一切邪魔されずに着替えまで済ませられるので大助かり。

普通の番組じゃ途中で飽きちゃうんだけどね~。 いないいないばあっもダメなのです。。。アレはぐるぐるどっかーんで一緒に踊りだすので、観客(私)が必要なんだそうです。

年末くらいだったか・・・今まで興味なかったグーチョコランタンを見るようになり、ファミリーコンサートに食いつきだしたのは。
4月から変わったキャラクター、私的には見た目がイマイチなんだけど、たまこは気に入って見ている様子。「モノランモノランモノランラン♪」って歌ってます。(コレね↓)
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兄さんによると、「充血くん(右)」「とんがり鼻(左)」「下まつげ(中央)」だそうです(爆)下まつ毛って・・・
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by gui2317_taka323 | 2009-06-05 13:00 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

水難つづき

魔の2歳児にいよいよ近づいてるな~と実感するほど、
たまこは日に日におてんば娘になっていってます。

公園が大好きで、保育園からの帰り道も必ず寄り道し、
一人で乗れるようになったブランコに今は夢中の様子。
どうやったら自分で揺らせるのかが次なる課題で、横でかっこ良く漕ぐ小学生のお兄ちゃんを目を輝かせながら見つめてます。

ブランコを堪能したら次はブランコの柵で鉄棒あそび。
どうやってって・・・ぶら下がるんです。。足上げて・・・。
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あなたは女の子なのよ・・・

あ、そうそう本題に戻ります。

たまこ、昨日から水難が続いてるんです。
昨夜は麦茶の入ったコップを片手にバウンサーに座ろうとしてこぼし(私にしかられ・・・)
しかられてビックリして口に含んだお茶を ぷーーー と出し (私にまたしかられ・・・)

今朝はお風呂場で手桶持って湯船から水をすくおうと身を乗り出して湯船に墜落。
脱衣所に兄さんがいたので事なきを得ましたが、、、朝から大泣きし、私たちもヒヤリものでした。

出来ることがどんどん増えてきて、行動にも余裕が出てきて、危険な行動が増えてきました。
本当に危ないこともあるので、私も本気で叱って話して聞かせなきゃいけないことも増えてきました。
なんか最近叱ってばっかりな気もするのでこっちも辛いです。
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by gui2317_taka323 | 2009-06-03 14:26 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

リフォ~ム大作戦

ただ今、たまお服のリフォーム大作戦やってます。
で昨日試作品2号が完成しました。(1号は大失敗で葬り去りました)

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開くとこんな感じ
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筋緊張が強く、つっぱりボーイなので腕を曲げるのも一苦労。
前開きの服が着せやすいんだけど、1歳児サイズの前開き服ってあんまりないし、だいいち可愛くない・・・。
こどもの介護服ってのも探せば売ってるんだけど、高いんだよね。
子供服に一着何千円もかける親ではありませんので・・・。

そこで、手持ちのかぶり服を前開きにしちゃおうと思い立ったわけです。

作業は1時間ほど。まっすぐ切って、まっすぐの足し布を縫い付けるだけ。
ホックはテープスナップっていうのかな?テープ上に等間隔にスナップが付いてあって、ファスナーみたいに縫い付けるだけってやつを(そのままだとちょっと間隔狭かったので)切り離してつけました。
もともとの服も西松屋とかのばっかりだから失敗しても気楽だし、(すでに1着ダメにしたし・・・)

今日着せてみたらこんな感じになりました。
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(遠い目をしてたので、視線上にアンパンマンおいてみた 笑)

着心地はいかが??大丈夫そうかな・・・?

洗濯したらボロが出てきそうだけど、よかったら量産体制に入りま~す
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by gui2317_taka323 | 2009-06-03 14:05 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

たまおのこと

~あの日から今までのこと~

08/11/10 1歳2ヶ月25日、お昼寝中に突然の呼吸停止→心肺停止、蘇生まで少なくとも35分間
11/10~15 脳低温療法 11/15~17復温 
11/19 自発呼吸再開

12/13 脳波検査でてんかん波が見られる
12/16 気管内チューブの交換に伴い一時抜管
12/21 徐々にspo2下がり無呼吸発作を起こしたため再挿管、人工呼吸器使用(~12/24)

年明けより在宅に向けての話が進む

09/2/10 しないと退院できないと言われた気管切開(喉頭気管分離)手術
3月 身体障害者手帳の申請(肢体不自由、呼吸機能障害で申請)・左ひざを骨折
4月 手帳交付
    肢体不自由1級 (呼吸機能については認定されず)
    在宅に向けてのお世話用品、座位保持装置などの補助を申請

4/20 退院



~体のこと~
 障害:低酸素性虚血性脳症による四肢機能障害
 嚥下・咳嗽反射が消失しているため、気管切開管理にて定期的な痰の吸引が必要
 体動はほとんどなく、日常生活は全介助
 経鼻胃管による注入栄養
 感覚鈍麻・弛緩性痙性麻痺
(*手帳申請時の医師の意見書より) 
 気管内挿管していた頃の吸引回数が頻繁だったため、通常の気管切開ではなく、完全に気管と食道を分離する喉頭気管分離をしている、そのため声は出せない
 (そのおかげで口・鼻の分泌物の気管への垂れ込みがなくなり、吸引回数は手術前より激減)
 症候性てんかん

~お薬~
 てんかん(筋緊張)を抑える
   フェノバール・リボトリール
 痰の出を良くする
   ムコダイン・ムコソルバン

 
~食事(注入栄養)~
 エレンタールP 1日80g分(800mlにして) 200ml*4回
 テゾン(微量元素) 1日1パック100ml
 

 
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by gui2317_taka323 | 2009-06-02 12:58 | たまおのこと
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我が家に双子がやってきた!


by gui2317_taka323
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