たまちゃんず通信

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すごいじゃん☆

たまお、新型ワクチンの副反応ありませんでした^^よかった~

さて、火曜日は療育で小児神経科の診察がありました。
3ヶ月ぶりです。前回からもう3ヶ月経ったのか、とビックリ。

前回の診察が何ともガッカリな感じで終わったので、本当は気が進まなかったのです。。

ネガティブなことしか言われなかったんだもん。。

リハビリ科の診察は「これからいろんな方法探して頑張れば、きっと取り戻せる機能はあるはずだから」なんて前向きなことを言ってくれ、PTの先生もそうやって頑張ってくれて・・

でも小児神経の先生は現実的というか・・・
前回は
「ほおっておくと側湾、拘縮が進むから、それを防ぐのが当面のテーマ」みたいなことしか言ってくれなかったんです。

もっとたまおの可能性を掘り起こそうって言ってちょうだいよ~~~

って思って凹んで帰ったのです。
(一応「これから少しずつ、たまおが何に喜ぶのか探していきましょう」とは言ってくれたけど)

それがね、
今回は「前回より確実に表情良くなってるね。療育でも楽しそうにやってるみたいだし、是非続けて頑張ろう。揺れるのが好きなの??いいねぇ。そういうのは継続して気持ちを引き出してやろう」
って言ってくれたのです。

たまお、すごいじゃん☆3ヶ月でやっぱり成長してるんだよ。

でも発作が多いからお薬について主治医に相談しろとも言われちゃったけど。。

ついでに次の外来でご飯のカロリーアップもお願いしなきゃと思っています。
体重全然増えないんだもん。身長は伸びたのに(やっと80センチ)体重はず~~~っと横ばい(8.5キロ)
いけません。母は我慢なりません。たまおは元々お肉ちゃんだったのですぅ~~
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by gui2317_taka323 | 2009-11-27 01:27 |  2歳

バザーで♪

療育でバザーがあると聞き、行ってみました。
昨日からだったんだけど、急に寒くなるもんだから行く気失せちゃってて・・・

入口で偶然、かつてたまおの主治医にNICUでお世話になったという4歳お姉ちゃんママに会い、そのよしみでかなり安くしてもらっちゃった♪
このママかなり顔広く、鶴の一声でどんどん安くなってったんだけど・・・。

お♪と思わず目に留まったもこもこジャンプスーツ。

今日ちょうど西☆屋あたりで妥協して買おうかと思ってたんだ。
去年の冬は病院にいたから防寒服持ってないんだよね。
足が冷たいのでまさにジャンプスーツが欲しかったのよ。

柄がたまおにしてはちょっと派手かな~って思ったんだけど、安いしあったかそうだし・・

800円でも十分と思ってたのに500円でよいと♪

そりゃ~買うでしょう。派手な柄も子供なら似合うさ~

たまこの服も数枚購入し、こちらも激安。

選んでる間は療育の先生がたまおを職員室にさらって行ったので身軽でした(笑)
迎えに行くと初めて見る先生に抱っこされて出てきましたよ。いろいろたらいまわしにされ可愛がってもらってたらしい・・・

帰ってから即試着
いや~ん、似合うんじゃな~い?(親バカ)
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by gui2317_taka323 | 2009-11-13 15:59 |  2歳

褒められ週間

ちょっと鼻風邪ぎみだったたまこが日曜に咳をし始め、そうなると・・・やっぱり・・・
月曜はたまおが鼻水洪水でお風邪くんでした。

咳エチケットって大事。ほんとに大事。飛び散りますよ~~ほんとだよ~~~

月曜は3人で近所のかかりつけにインフルの予防接種に行く予定だったけど変更してたまこの風邪受診だけしてもらいました。たまおの風邪は次の日が通院日だったのと、たまおは吸引をこまめにするしか対策がないので受診せず。

で火曜の通院日。
インフル効果かこの日も小児科は空いてました。
風邪っぴきのワリには表情よくて、先生もニコニコ。

そして、「退院して半年経つし、入院時と比べて表情も体の調子(筋緊張)も良くなってるし、
脳波とってみましょうか」と言われました。

お~~

極力ムダな検査はしない先生に検査してみようと思わせたたまお。パチパチパチ^^

脳波って、決して完璧な結果がでる検査じゃないから過度な期待はしちゃだめなんだけど、
ちょっとはましな波形が見られるといいなぁ~。
てんかん波くらいしかなかったもんなぁ・・・

そのあと病棟に行って受け持ちナースだったKさんに抱っこしてもらいに行きました。
(前回は夜勤明けに外来に会いに来てくれたのに、たまおは爆睡で心残りだったの)

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by gui2317_taka323 | 2009-10-24 15:39 |  2歳

欲しい・・・

今週はたまおの通院日がありました。

先週、たまこの鼻風邪が例のごとくうつり、しばらくは痰も多くて鼻水ぶくぶくだったけど、カニューレはキレイで今回も先生に褒めていただきました。

カニューレ交換はこれまで3週に1度、外来で先生立会いの下、私がしていたのですが、たまおのカニューレの様子や私の手技的にも問題ないので、これからは家で交換していいとのこと。

通院は月1度で良くなりました。

これから感染が特に怖い季節になるし、病院に行く機会が減ることはありがたいことです。


翌日は療育へ行きました。
この日は訓練じゃなくて通園の方。
遊びを通じて刺激を与えていくという内容で、本当は数人のグループ参加なんだけど、たまおはまだ新人なので時々個人で保育士さんたちに遊んでもらいます。今回はそれ。

センターに着いたとたん、もう眠る寸前のたまおを何とか起こそうとみんな必死!
予定していた小豆あそびを中断して、たまおの好きなシーツブランコ(激しめ)をやったらお目覚め^^
ゆっさゆっさ揺らされるのは本当に好きみたいで、目をくりくりさせて口も開けて喜んでいました。
で、テンション上がったところで保育士さんがくすぐりエルモのぬいぐるみをたまおの耳元に持ってきて聞かせました。

エルモのハイトーンな笑い声。たまおの手でコチョコチョさせながら聞かせていると・・・


たまお、笑いました。

「わぁぁぁ♡」って感じで口あけて。


笑ったような表情を見せることはこれまでもあったけど、すぐ戻ってしまい、ただの筋肉の引きつりだよねぇ・・って感じだったんだけど、
これは違った。

エルモが笑ってる間、たまおはずっと笑っていました。


目を疑うような反応に私も保健士さんも看護師さんもビックリ。


エルモ、欲しい!!!!

でもでも。。。

今バージョンのって芸が増えて笑い転げたあと立ち上がるんだよね。


療育にあったのは10年以上ものの旧バージョン。
ブルブル震えて笑うだけのもの。

動かないたまおにとってはこっちの方がいいんだけど・・・。
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by gui2317_taka323 | 2009-10-02 15:54 |  2歳

いよいよ

今日は療育センターでの訓練初日でした。

たまおはちゃんと起きてました^^

まずは軽くストレッチしてもらい、それからスパルタ開始。
いきなりあぐら姿勢で座り、それからボールを使ったうつ伏せ姿勢。
ボールに覆いかぶさるようにして、立てひざついたり、靴を履いて足底をしっかり床につけて、ボールにもたれながら立つ姿勢をとったりしました。
PTさんはたまおをボールにもたれさせながらも、すこーしだけ足やお尻に体重をかけてました。
足や腰に負荷をかけてたんだけど、自分の体重位の負荷が調度いいらしいです。負荷がかかることで骨も強くなるし、体が起きてることで刺激もあるし。

なんかもう、姿勢ひとつひとつに感動してしまった私。
だって骨折までした筋緊張でできないと思っていたことをどんどんやってしまうんですよ。
たまおはできない子じゃなかったんだ。手伝ってあげればいろんなことができるんだ。

あ、でもしっかり首や腰を支えないとぐらぐらなんだけどね。。。
ぐらぐらしてたけど、たまおはまんざらでもないみたいで、やってる最中はヨダレが減りました。
(どうも何か気がまぎれてるときはヨダレが少ないらしいのです。逆に退屈なときはダダ流れなことが多い)

ボールで姿勢とりながら、手元には音の出るおもちゃを置いてタッチタッチ。

同じ部屋に別の子が来て訓練始めると、ちょっと気になってるようにも見えました。
人の話し声は嫌いじゃないみたいです。

最後は立ったままウトウトし始めて、帰りの車で熟睡。
疲れたんだね。でもすごく楽しそうでした。

来週も楽しみです。
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by gui2317_taka323 | 2009-07-02 01:03 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

プレゼント☆

先日、ひとつ歳をとりました・・・。

そろそろ年齢を折り返して言ってもいいですかね~??

ちょうど誕生日へと日付が変わった頃、私は保育園でがっつり遊んできたたまこの服をゴシゴシ・・・
まったく別の色に全身染まってました。水たまりにお尻ごと座り込んで遊んだそうです。連絡帳にまで「お洗濯お願いします」と書かれるほど・・・

泥んこ服の下洗いでスタートしたわが誕生日、

午前中はたまおと療育センターに行ってきました。

この日は理学療法士さん(PT)さんとの顔合わせでした。
たまおは寝ていたんだけど、PT室でたまおをいじくりながら話しているうちに目を覚まし、ぐぐっと緊張入ってしまいました。
熟睡中の脱力と、寝起きのMAX筋緊張を見てもらえたのでタイミングとしてもよかったです。

1時間ほど今後の目標とか、センターへの通いについてお話したんだけど、すごく有意義でした。
病院でもPTは受けていたんだけどどうしてもストレッチメインの受身系のものばかりで。
療育のPTは進化系というか、可能性をどんどん引き出していきましょうといった姿勢が感じられるものでした。

作ったばかりの座位保持椅子も、寝ちゃうとベッドのままとか、注入も朝・昼・晩はベッド上だったりとかで座らせる時間が短かったんだけど、
「せっかく作ったんだし、どんどん使ってください。注入はなるべく座らせて。体力を使わせてくださいね」と言われたので、座る時間を増やしました。

そしていきなり、ひさかたぶりのうつ伏せスタイル!すごい!PTさん。超スパルタです。
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いい感じの筋緊張でひじ着いてます。首が据わらないのでアゴを支えなくてはなりませんが、こんなアクティブな姿!母は大感動でした。(たまおからの誕生日プレゼントだと思っています☆)

来週から週1回、40分の「訓練」に通うことが決まりました。
あとは、「親子通園」がクラスが決まれば通う予定です。

夕方になってたまこをお迎えに行くと、プレゼントを持って出てきました。
遅ればせながらの父の日プレゼントだそうです。
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手作りのチーズスティック。自分で生地を伸ばしたそうで、写真付でした。
こっちは夜寝る前に兄さんにたまこが手渡し、兄さん大喜びでした☆

兄さんは帰りにケーキを買ってきてくれました。
プレゼントは「必要になったらアシスト自転車を買ってもらえる権」ということになりました☆
たまこが認可に入れるようになると、たまおの訪問看護中にお迎えに行く時に必要になるので・・・


今年の誕生日はとりわけ嬉しかったな♪
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by gui2317_taka323 | 2009-06-26 13:57 | 日記

療育センター

先週、市の療育センターに行ってきました。

病院のソーシャルワーカーさんや役所の担当者の話だと、
個人でセンターにアポとって行っていいって話だったんだけど
電話してみたら主治医&リハビリの紹介状がいると言われ、外来の時にお願いすることに。

こんなことなら入院中に頼んでおけばスムーズだったのにぃ。。

紹介状は次の外来でもらえる予定なので、先に面談だけしてもらいました。


療育センター・・・。
初めての場所なのでカーナビさんにかなり頼って行ったのですが
いよいよゴールってところで丸投げするカーナビのおかげで右往左往(汗)

「これから細い道に入ります」と言ったあとでダンマリして、ナビ画面も今まで自信たっぷりの太線表示だったのにいきなり点線表示・・・。
それでも信じて従ってたら、あらら袋小路。
そうね、その奥に療育センターって画面に出てるね・・・。

ギリギリ間に合ったけど、なんだかなぁ・・・カーナビさんよ・・・

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by gui2317_taka323 | 2009-06-08 13:11 |  1歳8ヶ月~11ヶ月
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我が家に双子がやってきた!


by gui2317_taka323
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