たまちゃんず通信

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脳波とお薬

たまおの月イチ外来。

入院中の脳波検査で11月の検査より暴れていたため切り替えたトピナというお薬があるのですが、
服用して1ヶ月経った今もたまおの様子に大きな変化はなさそうです。
しいて言えば、日中の睡眠が深く長くなったことでしょうか。
起きてる時の発作は変わらずあるし・・・

それを主治医に相談したところ、先生もちょっとがっかりぎみ。
11月に追加したエクセグランもダメ、代わりに採用したトピナも効かない。
まだ1ヶ月なのでこれから徐々に増量していく方向だったけど、先生の目の前でパキパキ発作を起こすもんだから先生もスパッとトピナをあきらめたようです。

当初から飲んでたリボトリールを少し増量して、エクセグラン&トピナは徐々に中止していき、様子見て別の薬を検討することになりました。

てんかんは症状もさまざまだけどお薬は種類もいっぱい。たまおに合うお薬はきっと見つかるはず。早く見つかりますように・・・


ところで今回ちょっと嬉しい話が聞けました。

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by gui2317_taka323 | 2010-06-09 14:38 |  2歳

カロリーアップ、その後

今年最初の通院日。

たまお、爆睡です・・・。カニューレ交換も鼻チューブ交換も爆睡している間に終了。鼻チュー交換は嫌いだからよかったのかもしれないけど。

先月新たに増えたエクセグラン(抗痙攣薬)のせいだと思うんですけど、ずっと調子よかった生活リズムが微妙に崩れてきていて、日中に良く眠るようになってしまいました。

昼寝の影響で夜寝付けないこともしばしば。
ひとまず2時までたまおに付き合いますが、それ以降は「ごめん、たまお・・・」と寝かせてもらっています。

それでも薬はまだ適正量ではないから増えてゆく・・・

さて、先月たまおのご飯(エレンタールP)をカロリーアップしたので体重チェックがありました。
カロリー3割増えたんですが体重は8520gと変化なし。というか微妙に(誤差の範囲で)減。
代わりに身長が1センチ伸びてました。
最近背が伸びたと評判だったのはウソではなかったらしい☆

なんとなく、もうちょっとカロリー上げてもいいんでない?と思わなくはないんだけど。
どんどんたまおが細長くなってゆく・・・
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by gui2317_taka323 | 2010-01-13 15:14 |  2歳

良くも悪くも・・・って

昨日は外来日。

療育の小児神経の診察で「発作が多い。薬を検討した方がいい」と言われたことを伝えたところ、
先月の脳波検査の結果も同じだったらしく、先生もお薬増やすつもりでいたようです。。。

うーー。エクセグランが復活です。。。
今はとっても生活リズムがよいので崩したくない。。眠気が出ませんようにと願うばかり。

脳波、結構頻繁に発作の波形があったみたいです。検査してる時、1回「あ、発作だ」と分かるのがあったけど、それ以外にもたまおの頭の中では激しく発作が起きていたみたい。

たまおは発作の時、首(目線も)がぐっと右を向き右足を持ち上げます。
どうやら左脳が発作の元らしいです。それで右半身に出るのだとか。脳波にもそう出てたって。

発作が出るのは困るけど、脳の活動野も増えていると言ってもらいました。
発作波形も含めてだけど、脳波は以前より活発で脳は活動的になっているとの事。良くも悪くも、なんですが。


そして、やっと食事のカロリーアップも実現♪
体重はずっと横ばいと言ってましたが、この前ちょっと減ってたんですよ。。
それを話したらあっさりOKでした。
限界まで薄めてたエレP、ちょっと濃度アップです。ほっ。
自分で動かない子なので体重増えすぎは心配だけど、先生も1日300そこそこしかカロリー摂れないのはまずいと思ったのでしょうか・・。


急に寒くなって、あわててたまお服リフォームしました。
裏起毛のトレーナー、買ったまんまで直してなかったもんで。
d0052593_13364941.jpg

サンキューテキサス・・・さすが西☆屋(笑)



分かりにくいですが、左身頃で前開きに、首元をVにカットしています。
以前よりちょっと改良。

筋緊張は前より低くなってるから、絶対前開きじゃなきゃダメってわけじゃないんだけど、
気管切開してる関係で首の短いたまおは丸首だとカニューレにあたってしまうため襟元をカットするリフォームはしておきたい。それならいっそ前開きにも・・・って思ってると長いことほったらかしてしまいました。ダメ母です、とほほ・・・。
(たまおが履いてるズボンも9月からパターン準備してたくせに11月に完成。100センチのクロップドパンツのパターンが足首すっぽり&ラインもタイトすぎずでぴったりでした)


そしてたまちゃんず
2歳4ヶ月になりました♪

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by gui2317_taka323 | 2009-12-16 13:55 |  2歳

お熱覚悟で・・・

火曜日、月イチの外来でした。

次の日に近所の小児科で新型ワクチンの予定だったのでまず相談。

季節性のワクチンで39℃出ちゃったんですけど・・・新型打っても大丈夫ですか??
季節性もあと1回あるんだけど、それもやっちゃっていいんでしょうか??と。

やっぱり、新型はかかると厄介なので予防接種は是非済ませて、と言われました。
たまおの場合「高熱だけで済むかもならワクチン接種する価値は十分」だそうです。
新型は呼吸器弱い子にダメージ大だそうで。たまおは呼吸器自体は大丈夫なんだけど、気管切開してるしね。風邪でさえたまこの咳ひとつでもらいますし・・・。
季節性2回目は、新型の様子見て辛そうならもうしなくていいとの事。


外来が終わり、午後から半年振りの脳波検査。(我が家では「中間テスト」と呼んでますが 笑)
3月の脳波はミミズが這ったようなにっぶ~~~い結果でしたが、今回はどうでしょう?
途中、発作起きてたからなぁ。。。いいのか悪いのか、前回よりは少しは激しい脳波となりそうです。

主治医のおススメもあったことだし、水曜日に近所の小児科で新型1回目終了。今のところ小児は新型も2回するんだってさ~。かわいそうだ・・・。しばらくは体温チェックと呼吸チェックをしっかりしたいと思います。
ちなみに、たまこは一緒に季節性2回目終了。ごほうびシールをもらいに行っただけなのにとんでもない仕打ちに大号泣(「シールください。。。」と小さく何度も繰り返してました)。あまりの拒否暴れっぷりに新型はどうしようかな・・・
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by gui2317_taka323 | 2009-11-19 13:38 |  2歳

褒められ週間

ちょっと鼻風邪ぎみだったたまこが日曜に咳をし始め、そうなると・・・やっぱり・・・
月曜はたまおが鼻水洪水でお風邪くんでした。

咳エチケットって大事。ほんとに大事。飛び散りますよ~~ほんとだよ~~~

月曜は3人で近所のかかりつけにインフルの予防接種に行く予定だったけど変更してたまこの風邪受診だけしてもらいました。たまおの風邪は次の日が通院日だったのと、たまおは吸引をこまめにするしか対策がないので受診せず。

で火曜の通院日。
インフル効果かこの日も小児科は空いてました。
風邪っぴきのワリには表情よくて、先生もニコニコ。

そして、「退院して半年経つし、入院時と比べて表情も体の調子(筋緊張)も良くなってるし、
脳波とってみましょうか」と言われました。

お~~

極力ムダな検査はしない先生に検査してみようと思わせたたまお。パチパチパチ^^

脳波って、決して完璧な結果がでる検査じゃないから過度な期待はしちゃだめなんだけど、
ちょっとはましな波形が見られるといいなぁ~。
てんかん波くらいしかなかったもんなぁ・・・

そのあと病棟に行って受け持ちナースだったKさんに抱っこしてもらいに行きました。
(前回は夜勤明けに外来に会いに来てくれたのに、たまおは爆睡で心残りだったの)

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by gui2317_taka323 | 2009-10-24 15:39 |  2歳

欲しい・・・

今週はたまおの通院日がありました。

先週、たまこの鼻風邪が例のごとくうつり、しばらくは痰も多くて鼻水ぶくぶくだったけど、カニューレはキレイで今回も先生に褒めていただきました。

カニューレ交換はこれまで3週に1度、外来で先生立会いの下、私がしていたのですが、たまおのカニューレの様子や私の手技的にも問題ないので、これからは家で交換していいとのこと。

通院は月1度で良くなりました。

これから感染が特に怖い季節になるし、病院に行く機会が減ることはありがたいことです。


翌日は療育へ行きました。
この日は訓練じゃなくて通園の方。
遊びを通じて刺激を与えていくという内容で、本当は数人のグループ参加なんだけど、たまおはまだ新人なので時々個人で保育士さんたちに遊んでもらいます。今回はそれ。

センターに着いたとたん、もう眠る寸前のたまおを何とか起こそうとみんな必死!
予定していた小豆あそびを中断して、たまおの好きなシーツブランコ(激しめ)をやったらお目覚め^^
ゆっさゆっさ揺らされるのは本当に好きみたいで、目をくりくりさせて口も開けて喜んでいました。
で、テンション上がったところで保育士さんがくすぐりエルモのぬいぐるみをたまおの耳元に持ってきて聞かせました。

エルモのハイトーンな笑い声。たまおの手でコチョコチョさせながら聞かせていると・・・


たまお、笑いました。

「わぁぁぁ♡」って感じで口あけて。


笑ったような表情を見せることはこれまでもあったけど、すぐ戻ってしまい、ただの筋肉の引きつりだよねぇ・・って感じだったんだけど、
これは違った。

エルモが笑ってる間、たまおはずっと笑っていました。


目を疑うような反応に私も保健士さんも看護師さんもビックリ。


エルモ、欲しい!!!!

でもでも。。。

今バージョンのって芸が増えて笑い転げたあと立ち上がるんだよね。


療育にあったのは10年以上ものの旧バージョン。
ブルブル震えて笑うだけのもの。

動かないたまおにとってはこっちの方がいいんだけど・・・。
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by gui2317_taka323 | 2009-10-02 15:54 |  2歳

表情

たまおのカニューレ(のどの気切チューブ)交換のため病院に行ってきました。

退院時は2週に1度の予定だったのが、すごくカニューレがキレイで痰も詰まってないし、
試しに3週に1度で良くなっています^^

風邪を引いたからちょっとドキドキだったんだけど、今回もカニューレはキレイでした。
この調子なら引き続き3週に1度の外来で良いとの事。やったね♪

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by gui2317_taka323 | 2009-06-18 15:10 |  1歳8ヶ月~11ヶ月

3週ぶりの病院

今日はたまおが退院して最初の外来でした。
だから早めに保育園にたまこを送って~~とカリカリ急いだはずなのに結局同じ時間に出発でした・・・。

まずはリハビリ。
もろもろ手続きに必要な書類があって、その測定をしてもらうのが目的。
久しぶりにお世話になった療法士さんに会って、いっぱい褒めてもらいました。
表情がよくなったとか、関節も固くなってないし、むしろちょっと曲がるようになってるとか、
背が伸びたかな~とか。

そのあと小児科。
先生、病棟の時とはちょっとキャラ違う???って位、たまおを見てテンション高かった~^^
診察して、話して、そのたびに「お、いいですね~♪いいですね~♪」と連発してくれました。
診察の後、しばらく待ってカニューレ&鼻チューブ交換。たまおはいい子なので難なくクリアでした。
カニューレも全然汚れてなくて、気管の状態もとっても良さそうとのこと。

退院前、私はもちろん誰もが心配していたたまこの危ないちょっかい。
それが拍子抜けするくらいない事や、たまおに超ラブな様子も話すと、みんな顔がほころぶほころぶ^^
たまこもとっても良い子です。

1ヵ月分の処方箋とたまおの身の回りのグッズをたんまりもらって大荷物で会計を済ませたのは受付から4時間半が経過しておりました・・・・。

もちろんたまおも私もお昼ご飯お預け状態で、家に着いて即行二人でご飯タイムでした。
そこから晩ご飯準備して、朝バタバタ出たため荒れ放題の家を片付けて、たまおに夕方の注入をして、
二人でたまこのお迎え行って、晩ご飯、お風呂、夜の注入、たまこ寝かし付け・・・・・・・・・・・・・
そして今、本日最後の注入をしています。4時ごろから息つく間もなく1日が終了していきます・・・

たまおは外来の待ち時間にちょっと寝ただけなので、今日は夜の注入ごろからぐっすりんこです。
寝顔もかわゆい・・・。緊張が抜けて脱力した顔は一段とかわゆい・・・

今日はホントにお疲れちゃんでした。

でも明日は役所に行くから頑張ろうね~たまお♪
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by gui2317_taka323 | 2009-05-13 00:21 |  1歳8ヶ月~11ヶ月
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我が家に双子がやってきた!


by gui2317_taka323
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